« Pour réussir, nous devons changer notre façon de combattre la tuberculose »

Par Lucica Ditiu, Directrice exécutive du partenariat Halte à la tuberculose

dans Opinions le 23 mars 2016

Quelles sont les plus grandes possibilités lorsque l’on envisage la fin de la tuberculose ?

Il existe enfin un engagement au niveau international pour en finir avec la tuberculose. Nous disposons d’une stratégie mondiale, entérinée par l’Assemblée mondiale de la Santé, qui évoque la fin de la tuberculose. Nous avons les Objectifs de développement durable, qui fixe un délai clair pour en finir avec la tuberculose, ainsi qu’avec le VIH et le paludisme. Et, enfin, nous avons le Plan mondial, qui définit la voie à suivre pour en finir avec la tuberculose.

Nous changeons aussi notre façon de travailler avec les communautés et les personnes touchées par la tuberculose en nous penchant sur des questions comme celles liées au genre ou aux droits de l’Homme pour veiller à ce que personne ne soit laissé pour compte. Nous avons également de nouveaux médicaments et de nouveaux outils et nous développons nos connaissances en matière d’innovation et d’offre de services.

Quels sont les principales difficultés ?

Malgré tous nos efforts, nous ne sommes pas parvenus à donner à la tuberculose la même visibilité qu’au VIH. Cela fait environ 2000 ans que la tuberculose sévit, contre 30 à 34 ans pour le VIH, et pourtant, ce n’est que maintenant que nous parlons d’en finir avec elle.

Si nous voulons véritablement en finir avec la tuberculose, nous devons tout revoir en profondeur, changer notre manière de combattre la tuberculose à tous les niveaux, dans chaque communauté, dans chaque établissement de santé, dans chaque pays. Pour cela, il faut que nous changions notre façon de penser la tuberculose, que nous adaptions notre offre, nos politiques et nos directives et que nous placions la personne au cœur de nos interventions, de manière à atteindre celles et ceux qui en ont besoin.

Le financement est une autre difficulté. Le Plan mondial du partenariat Halte à la tuberculose – une plan d’investissement sur cinq ans qui propose une feuille de route pour accélérer l’impact sur la maladie et atteindre les cibles fixées par la stratégie de la lutte antituberculeuse de l’OMS – a un coût total de 65 milliards de dollars US à l’échelle mondiale.

Sur quoi la communauté internationale doit-elle concentrer son attention pour aller de l’avant ?

Le recul de la tuberculose à l’échelle internationale s’est ralentit ces dix dernières années pour atteindre une réduction annuelle de 1,5 pour cent de l’incidence au niveau mondial. C’est une honte. Nous nous sommes habitués à la tuberculose. Elle tue sans bruit, et elle tue des personnes qui ne sont pas nécessairement les plus visibles. Ce n’est pas une maladie spectaculaire, comme Ébola. L’humanité devrait avoir honte qu’une infection que l’on peut guérir pour 40 dollars US sur six mois de traitement soit aujourd’hui la maladie infectieuse qui tue le plus.

Les programmes de lutte contre la tuberculose ont longtemps eu un fonctionnement très vertical. Nous étions dans notre propre monde, extrêmement médicalisé, fait avant tout de médecins qui parlaient entre eux. Il en résultait que notre parole, notre engagement et notre champ d’action étaient très limités. Nous n’avions guère d’échanges avec le secteur privé, qui joue un rôle extrêmement important dans la prise en charge de la tuberculose. Nous n’avions guère d’échanges avec les personnes issues des systèmes de santé et nous envisagions la tuberculose comme une bulle isolée, ayant ses propres systèmes et ses propres méthodes d’achat.

Il nous faut travailler avec un ensemble de pays prioritaires, ceux qui ont le taux de morbidité le plus élevé, et faire baisser les statistiques dans ces grands réservoirs. Cela ne pourra se faire sans un engagement très fort de la part des autorités de chaque pays et sans un engagement financier pérenne. Les solutions existent et nous pouvons y parvenir en concentrant les interventions aux bons endroits et en y allant avec les bons outils. Dans les cas de la tuberculose, nous avons, dans un premier temps, accordé la priorité aux cas à frottis positif, qui sont les plus infectieux, au détriment des cas à frottis négatifs et aux cas extrapulmonaires, qui le sont moins. Le temps a démontré que nous pouvions avoir une vision juste et un dialogue adapté avec le secteur privé et les communautés, mais la tuberculose ne s’en ira pas à moins que nous l’envisagions sous toutes ses formes, que nous tenions compte de toutes les résistances et que nous adaptions nos politiques et nos réglementations.

À quel point est-il important de construire de systèmes plus solides pour la santé si l’on veut en finir avec la tuberculose ?

Il est impossible de faire face à une maladie infectieuse, quelle qu’elle soit, sans un système solide dans le pays, faute de quoi on se contente de tourner en rond. Cela s’est vu avec Ébola. Nous devons tous nous efforcer de mettre sur pied une force solide sur le terrain à l’échelle communautaire qui soit capable de faire face aux difficultés et puisse s’adapter à toute forme de menace pour la santé publique. Dans le cas de la tuberculose, on ne peut envisager le diagnostic, le suivi et l’évaluation ou encore les services de proximité sans un système de santé digne de ce nom. Nous ne pouvons pas aller de l’avant sans une bonne intégration des systèmes de santé.

Si vous voulez mesurer la réussite d’un système de santé ou de la couverture sanitaire universelle, la tuberculose peut faire un très bon indicateur. Chaque année, 3,6 millions de personnes manquent à l’appel. Ce sont les plus vulnérables, celles et ceux qui, pour une raison ou pour une autre, n’ont pas accès aux services qui ne les atteignent pas, ou qui n’entament pas ou ne poursuivent pas un traitement.

Dans quelle mesure la tuberculose multirésistante constitue-t-elle un enjeu ?

Nous sommes assis sur une bombe à retardement. Plus d’un demi-million de personnes développent une forme multirésistante de la tuberculose chaque année selon l’OMS, et il s’agit de cas nouveaux. Nous délaissons les personnes qui rechutent et interrompent leur traitement. Nous avons fait de la tuberculose multirésistante quelque chose de tellement difficile et de tellement spécial, que nous la voyons comme un élément à part du programme. L’intensification ne se concrétise pas vraiment et nous devons adopter un nouvel état d’esprit. Certains pays traitent une cinquantaine de patients par an quand on en compte des milliers. Or, nous ne parlons pas de chimiothérapie ou d’un traitement à vie. Certes, il s’agit d’un traitement très pénible, mais il dure deux ans et s’il est bien suivi, le patient finit par guérir.

Nous devons regarder où se passe la transmission et envisager l’intégralité du problème de la tuberculose multirésistante, en veillant à ce que les cas soient identifiés systématiquement comme dans les autres situations de pharmacorésistance, et que cela s’intègre dans le cadre d’un traitement normal.

En quoi est-ce important de promouvoir les droits de l’Homme pour en finir avec la tuberculose ?

La tuberculose touche les groupes vulnérables, parmi lesquels nous trouvons les migrants, les réfugiés et les consommateurs de drogues. Pour prendre le problème à la racine et tenir compte comme il se doit des droits de l’Homme, il faut avoir des échanges utiles avec les personnes dont les droits sont bafoués. Pour cela, il faut s’asseoir à la même table que les groupes vulnérables et des représentants des ministères de la justice et de la santé, pour que chacun comprenne où les autres se situent. Depuis plusieurs années, nous essayons de faire avancer cette idée non seulement sur la scène internationale, mais aussi pour qu’elle soit comprise au niveau des pays, par les gouvernements et par tout un chacun. Tous ces débats se mettent désormais en place. Cependant, il reste des obstacles dans certaines grandes institutions mondiales dès lors qu’il s’agit d’insister pour que les groupes vulnérables, les populations-clés et les personnes touchées par la tuberculose occupent une place significative autour de la table des discussions.

Au cours de votre carrière au service des personnes touchées par la tuberculose, quel a été le moment qui vous a le plus inspirée ?

J’ai constamment l’impression de demander la lune et de forcer les gens, mais on se relève et on n’abandonne pas. Pour moi, ces moments privilégiés sont les échanges que j’ai avec les personnes vivant avec la tuberculose. Leurs histoires et leur courage ne cesseront jamais de m’étonner. Je viens d’un petit village de Roumanie et je sais parfaitement ce que c’est que d’être issu d’un groupe qui n’appartient pas à l’élite et les difficultés que cela représente de s’intégrer au système. Il y a bien des années, en Moldavie, j’ai rencontré une mère, un père et leur enfant âgé d’un an. Ils souffraient tous d’une tuberculose multirésistante. Le père avait infecté le reste de la famille et, malgré cela, il continuait d’interrompre son traitement parce qu’il devait aller travailler comme maçon pour rapporter de l’argent pour les siens. Tout est une question de chance. J’estime qu’il y va de ma responsabilité de redonner ce que j’ai reçu.