Vingt ans de partenariat : saluons les héros de la lutte

Ce mois marque le 20e anniversaire d’un tournant dans l’histoire de l’activisme contre le sida : la première session extraordinaire de l’Assemblée générale des Nations Unies consacrée au VIH/sida, qui a conduit à la création du Fonds mondial.

À l’occasion de la réunion de haut niveau des Nations Unies de 2021 sur le VIH/sida, nous vous présentons cinq récits représentatifs des nombreuses réussites accomplies par les activistes en deux décennies de lutte contre la pandémie.

2001

Session extraordinaire des Nations Unies : les activistes exigent et obtiennent la création d’un fonds mondial

Pour la première fois de l’histoire à la session extraordinaire de 2001 sur le VIH/sida, une maladie était traitée comme une question de sécurité, et non comme un problème social ou humanitaire. Les Nations Unies, dans un geste sans précédent, invitaient des orateurs représentant la société civile du Nord et du Sud.

Festus Mogae
Photo: Flickr / Greenweek

Festus Mogae, alors président du Botswana, résumait ainsi l’urgence de la situation : « C’est l’avenir même de notre continent qui est en péril. L’extinction totale de la population est une perspective de plus en plus réelle. Nous n’avons d’autre choix que d’envisager des mesures exceptionnelles pour juguler la propagation dévastatrice du VIH/sida. »

À la fin de la session, tous les États membres des Nations Unies ratifiaient une déclaration devant conduire à la création d’un fonds mondial de lutte contre le VIH/sida et pour la santé, dont le mandat serait de financer une riposte urgente. Grâce au leadership du Secrétaire général des Nations Unies, Kofi Annan, et au plaidoyer incessant des activistes, la déclaration finale contenait cette phrase historique : « Nous avons besoin d’un fonds mondial pour lutter contre cette maladie. »

Pendant ce temps, les activistes des pays en développement et des pays riches en ressources se rassemblaient en marge de la session pour suivre de près les gouvernements et les inciter à l’action, pratique qui allait devenir courante aux assemblées ultérieures des Nations Unies sur le VIH/sida.

Quelques semaines plus tard, Kofi Annan confiait à un premier groupe de travail le mandat d’établir la nouvelle organisation. Le Fonds mondial était né. Le groupe ne disposait que de six mois pour le rendre opérationnel.

2002

Première réunion du Conseil d’administration du Fonds mondial : les communautés et les activistes convoqués

Par sa structure même, la première réunion du Conseil d’administration du Fonds mondial, en janvier 2002, sortait déjà des sentiers battus. Les activistes et les communautés affectées disposaient du même nombre de voix que les gouvernements nationaux, dont certains donateurs de millions de dollars, chose qui eût été auparavant impensable.

Milly Katana

Milly Katana, militante de longue date et directrice des services de soutien aux aînés du groupe d’action pour le droit à la santé ougandais Health Right Action Group, a été la première membre du Conseil d’administration représentant les ONG des pays en développement. « La différence est que les communautés affectées étaient assises à la table où les décisions étaient prises. Nous étions également ravies de voir des pays en développement comme le Rwanda et le Nigéria contribuer au Fonds. Le Fonds était pour nous tous ! »

Le Conseil d’administration n’a pas tardé à mettre sur pied les instances de coordination nationale (ICN). Celles-ci étaient essentielles pour garantir que l’approche de prise de décision du Conseil soit appliquée dans les pays maîtres d’œuvre. Chaque ICN compte des représentants des organisations non gouvernementales et confessionnelles, de l’État, des organismes donateurs, des personnes vivant avec les maladies, du secteur privé, des universités et des organismes techniques.

« L’arrivée des ICN marque le début d’une nouvelle ère, déclare Mme Katana. Les ONG pouvaient désormais participer au processus décisionnel à l’échelle du pays. Cela nous a donné du pouvoir même si, dans la plupart des pays, les ministères de la santé pesaient toujours plus lourd dans la balance. »

Aujourd’hui, tous les pays dans lesquels le Fonds mondial investit ont mis sur pied des ICN. Cela fait partie des exigences pour obtenir de l’aide financière.

2004

L’Afrique du Sud lance un programme national de traitement antirétroviral

Des activistes de pays en développement du monde entier ont commencé à militer pour l’accès aux antirétroviraux vers la fin des années 1990. À l’époque, le traitement antirétroviral commençait à être disponible dans les pays riches en ressources, mais restait inaccessible à la plupart des gens dans les pays à revenu faible et intermédiaire. Certains organismes de plaidoyer, comme Treatment Action Campaign (TAC) d’Afrique du Sud, ont exigé que l’on mette un terme à ces inégalités.

La Dre Vuyiseka Dubula-Mazola n’avait que 22 ans lorsqu’elle apprit, en 2001, qu’elle était séropositive. « À l’époque, il n’y avait pratiquement aucun accès au traitement, surtout si vous n’aviez pas d’argent. Les discussions sur l’idée d’un fonds mondial ne faisaient que commencer. Les gens croyaient que c’était une idée farfelue, que l’argent se volatiliserait. Mais nous, les activistes, avons répondu que nous étions prêts à demander des comptes à nos gouvernements. »

Dre Vuyiseka Dubula-Majola
Photo: Stephen Lewis Foundation

C’est donc en tant qu’activiste de TAC que la Dre Dubula-Mazola s’est jointe à des manifestations massives réclamant le traitement pour tous. « À l’époque, certains donateurs prétendaient qu’il était inutile de nous donner des médicaments, prétextant que nous ne savions pas lire l’heure et que n’arriverions jamais à prendre nos médicaments correctement. Nous n’étions même pas considérés comme des êtres humains. Mais nous leur avons prouvé le contraire. »

En 2004, l’Afrique du Sud – l’un des pays les plus durement touchés par le VIH à l’époque – lançait un programme national d’antirétroviraux, en grande partie grâce au travail d’ATC et d’autres activistes.

L’accès au traitement par le biais du programme gouvernemental étant limité au départ, le Fonds mondial décida d’appuyer la fourniture d’antirétroviraux en commençant par une province, le Cap-Occidental. « L’idée était de montrer que c’était faisable, pour que d’autres nous emboîtent le pas, explique la Dre Dubula-Mazola. Nous avons surmonté les préjugés pour montrer que la médication fonctionnait vraiment. » Graduellement, d’autres provinces se sont jointes au mouvement.

La Dre Dubula-Mazola est sous traitement antirétroviral depuis maintenant 16 ans. « Je suis l’une parmi des millions de bénéficiaires qui ne seraient plus ici sans l’aide du Fonds mondial », conclut-elle.

2016

La Thaïlande élimine la transmission de la mère à l’enfant

En juin 2016, la Thaïlande devenait le premier pays d’Asie et le deuxième du monde à éliminer la transmission du VIH de la mère à l’enfant. La Dre Margaret Chan, alors directrice générale de l’OMS, interprétait cet accomplissement comme « un signal clair que le monde est sur la voie d’une génération sans sida ».

Au cours des années 1990, en Thaïlande, l’épidémie de VIH/sida gagnait la population générale, dont un grand nombre de femmes enceintes, alors qu’auparavant elle touchait principalement les travailleurs et travailleuses du sexe, les consommateurs de drogues intraveineuses et les hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes.

Le traitement était coûteux et impossible à obtenir par le système de santé publique thaïlandais. Toutefois, la démocratisation et les changements constitutionnels survenus vers la fin de la décennie ont ouvert la porte au changement. Les organisations de la société civile ont saisi l’occasion de faire pression pour refaçonner les politiques de santé du pays.

En 2001, un nouveau partenariat réunissant la société civile, les politiciens, les bureaucrates et les médecins conduisait à l’instauration d’un système de couverture sanitaire universelle. Grâce à un activisme bien organisé, avec le Réseau thaïlandais des personnes vivant avec le VIH/sida comme figure de proue, ce nouveau système comprenait un programme de prévention de la transmission de la mère à l’enfant (PTME) du VIH.

Anya Nopalit et son plus jeune fils.
Photo: UNAIDS/Watsamon Tri-yasakda

Anya Nopalit fut l’une des premières mères thaïlandaises à bénéficier d’un traitement gratuit de PTME et de services de counseling pour les femmes enceintes vivant avec le VIH. Son fils est né exempt du virus. « Lorsque le médecin m’a appris qu’il était séronégatif, j’étais au comble du bonheur », a-t-elle déclaré. Elle a depuis eu un autre garçon, également libre de la maladie.

2019

Les militants persuadent les donateurs de promettre des sommes records au Fonds mondial

Lors de la sixième Conférence de reconstitution des ressources du Fonds mondial tenue en octobre 2019 à Lyon, en France, les donateurs ont promis 14,02 milliards de dollars – le montant le plus élevé jamais obtenu par une organisation multilatérale de santé. Parmi les pays s’étant engagés, on comptait 24 pays maîtres d’œuvre d’Afrique, un nombre record.

Les témoignages vivides et poignants de personnes dont la vie a été bouleversée par le sida, la tuberculose ou le paludisme ont joué un rôle clé dans l’obtention de ces engagements financiers sans précédent.

Connie Mudenda
Photo: Le Fonds mondial/David O’Dwyer

La militante zambienne Connie Mudenda, dont les trois enfants sont morts du sida, exhortait ainsi les dirigeants et les chefs d’État du monde entier à agir : « J’ai perdu mes enfants parce que je n’ai pas eu de chance. Personne ne devrait compter sur la chance pour vivre. Ce n’est pas de la chance qu’il nous faut. C’est de la justice ».

Maurine Murenga
Photo: Le Fonds mondial/David O’Dwyer

Maurine Murenga a expliqué que le visage de la maladie est aujourd’hui celui d’une jeune Africaine. « Il est inacceptable que les jeunes femmes et les filles soient encore deux fois plus vulnérables au VIH en Afrique subsaharienne, et six fois plus vulnérables dans les pays les plus touchés, a-t-elle dit aux participants. Le changement est possible, et nous devons agir maintenant. »

Abhina Aher
Photo: Le Fonds mondial/David O’Dwyer

Abhina Aher, activiste hijra de l’Inde, a fait un plaidoyer enflammé sur l’impact du VIH sur les personnes transgenres, un groupe à haut risque et souvent négligé. « Il y a plus de 70 millions de personnes transgenres dans le monde. Près de la moitié sont vulnérables au VIH. Nous sommes la communauté la plus visible et la plus invisible : vous me voyez, mais vous ne me reconnaissez pas. »

Comme beaucoup d’autres jeunes hijras, Abhina Aher est devenue travailleuse du sexe pour se payer un traitement hormonal de changement de sexe – s’exposant ainsi à la violence et à la maladie. Aujourd’hui, elle est la première femme hijra à concevoir et à mettre en œuvre des programmes de lutte contre le VIH du Fonds mondial visant les personnes transgenres.

« Nous offrons aux travailleurs et travailleuses du sexe des services de prévention par le biais de programmes destinés aux personnes transgenres et aux minorités sexuelles. Comme des millions de personnes transgenres dans le monde, je ne suis plus invisible », a déclaré Abhina Aher.

L’impact du COVID-19 sur l’activisme contre le VIH

En poussant les systèmes de santé au bord du gouffre et en entravant l’accès à l’information et au traitement, la pandémie de COVID-19 risque de nous éloigner de notre objectif d’éliminer le VIH en tant qu’épidémie. Le temps est venu pour les dirigeants de la société civile et les militants du monde entier de riposter à la nouvelle pandémie tout en poursuivant leur lutte contre le VIH.

Grace Ngulube

Grace Ngulube, née avec le VIH, est membre du conseil d’administration de l’Association nationale des jeunes vivant avec le VIH du Malawi. Elle parcourt le pays pour rencontrer des adolescentes qui vivent dans l’isolement et la solitude en raison des mesures sanitaires mises en place pour enrayer la pandémie.

« Quand les écoles étaient fermées, je ne cessais de recevoir sur mon téléphone des messages d’adolescentes et de jeunes femmes, relate-t-elle. Pour plusieurs d’entre elles, la maison était devenue un lieu de solitude, de peur et de violence. Elles se sentaient isolées, elles avaient besoin d’argent, elles ne savaient plus où obtenir des services de traitement du VIH et de contraception. »

C’est grâce à des héroïnes comme Grace Ngulube, qui restent au front dans la plus grande adversité, que d’autres activistes connaîtront du succès dans les années à venir.

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Publié 07 juin 2021