La storia di Maia: un’app mobile trasforma il trattamento della TBC farmacoresistente

03 febbraio 2022

Maia Chikovani è la mamma molto impegnata di due ragazzi. Trascorre la giornata prendendosi cura di Luka, 14 anni, e Saba, 12; sbrigando le faccende domestiche e badando agli animali della loro piccola fattoria nel villaggio di Bashi, nella Georgia occidentale. Lavora anche fuori casa come badante.

Oltre che con i due figli, Maia vive con i genitori e il fratello. La famiglia dipende finanziariamente dal suo lavoro e dalla pensione dei suoi genitori.

Maia Chikovani con i suoi figli Luka (a destra), Saba e i suoi genitori, Nunu e Vakhtang, nella loro casa nel villaggio di Bashi, in Georgia.

Nel luglio 2021, a Maia è stata diagnostica una tubercolosi farmacoresistente (MDR-TB). Non è certa di come abbia contratto la malattia ma subito dopo la diagnosi ha compreso che il trattamento poteva avere un impatto radicale sulla propria vita e su quella dei suoi familiari.

Curare la tubercolosi farmacoresistente è estenuante. I pazienti come Maia assumono quotidianamente farmaci che possono avere gravi effetti collaterali fino ai due anni successivi. Molti devono essere ricoverati in ospedale per mesi e devono quotidianamente recarsi presso una struttura sanitaria affinché il loro trattamento sia seguito e monitorato da vicino.

Maia si appresta ad assumere il suo farmaco quotidiano contro la tuberculosi. Maia si registra mentre assume il suo farmaco quotidiano, poi carica la registrazione sull’app mobile Adhere TB. In seguito, un’infermiera provvederà a esaminarla.

Il Global Fund sta lavorando con i governi e altri partner per migliorare i trattamenti destinati ai pazienti come Maia, decentralizzando le cure per la tubercolosi farmacoresistente dalle maggiori strutture sanitarie portandole in comunità e case, e introducendo regimi terapeutici completamente per via orale nonché dai minori effetti collaterali.

In Georgia, questo lavoro include il lancio dell’app mobile AdhereTB – un’applicazione per il trattamento supportato da video (VST) sviluppata dal Centro Nazionale per il Controllo delle Malattie e la Salute Pubblica della Georgia con il sostegno del Global Fund – ora utilizzata anche da Maia.

«Questa app è utile perché posso sbrigare i lavori di casa – posso dare da mangiare agli animali e badare ai ragazzi. Senza di essa non potrei nemmeno avere il lavoro che ho adesso perché non ne avrei il tempo,» afferma.

I pazienti come Maia assumono i loro farmaci a casa, registrano il processo e caricano i video che vengono successivamente esaminati da un’infermiera. I pazienti possono anche porre domande all’infermiera e riferire gli effetti collaterali in tempo reale. L’applicazione risparmia ai pazienti tempo e costi di trasporto e, per tutto il periodo della pandemia di COVID-19, ha contribuito a ridurre il numero di persone presso le strutture sanitarie garantendo al contempo la prosecuzione del trattamento per i pazienti.

Maia si registra sull’applicazione mobile Adhere TB mentre, a casa propria, assume i farmaci antitubercolotici.

Quando per la prima volta mi è stato detto che avrei potuto usare un’app, mi sono sentita un po’ a disagio», prosegue Maia. «Ma il giorno dopo, quando mi è stato mostrato come funzionava, ho capito e per me è stato piuttosto facile navigare e caricare i video.»

Solitamente Maia assume i propri farmaci antitubercolotici tutti i giorni a mezzogiorno, dopo essere tornata dal lavoro. «Devo indicare il numero di pillole che prendo», racconta. «Oggi è lunedì e ne annoto 14. Poi premo il pulsante di avvio e la registrazione video ha inizio. Mostro i farmaci nella mia mano, poi ingoio le pillole, premo il pulsante “Fine” e il video viene caricato.»

Le infermiere Maia Kintsurashvili (a destra) e Manana Kutateladze esaminano i video dei pazienti che assumono i loro farmaci contro la tuberculosi sull’app AdhereTB presso l’ospedale Tskaltubo in Georgia.

L’infermiera Maia Kintsurashvili presso l’ospedale Tskaltubo, Georgia.

I pazienti che utilizzano AdhereTB possono registrare e caricare i loro video quando lo desiderano, vedere l’elenco dei farmaci che sono stati loro prescritti, la descrizione di ogni farmaco e i possibili effetti collaterali. Se necessario, ai pazienti viene fornito anche uno smartphone con accesso a Internet. Maia ha ritenuto più comodo usare il proprio cellulare personale. L’applicazione fa risparmiare tempo prezioso anche al personale sanitario, consentendo la supervisione di diversi pazienti da parte di una sola infermiera in base a un programma che funziona al meglio per l’intero team sanitario.

Maia Kintsurashvili è l’infermiera addetta a monitorare l’adesione alla terapia, e ha lavorato a stretto contatto con Maia. Ogni sera esamina e controlla attentamente i video caricati dai suoi nove pazienti, Maia inclusa, tramite l’applicazione AdhereTB.

Crede che l’applicazione abbia semplificato la vita dei pazienti affetti da tubercolosi farmacoresistente in Georgia

«Fa risparmiare loro tempo: non devono venire ogni giorno in clinica e possono assumere i farmaci in qualsiasi momento della giornata», afferma l’infermiera Maia Kintsurashvili. «Anche questo aiuta nella realtà della pandemia di COVID-19. Facendo parte di un gruppo a rischio COVID-19, non devono visitare [frequentemente] in clinica e incontrare persone che potrebbero essere infette.»

Gli investimenti del Global Fund sostengono applicazioni analoghe ad AdhereTB in diversi Paesi della regione, compresi Armenia, Azerbaigian, Bielorussia, Kazakistan, Moldavia e Ucraina.

NOTE A PIÈ DI PAGINA

Scritto e curato da Melanie Sharpe e Anush Babajanyan. Fotografia di Anush Babajanyan. Si ringrazia il Centro Nazionale per il Controllo delle Malattie e la Salute Pubblica della Georgia per il supporto accordato.

Bashi, Kveda Bashi, Georgia