Des motifs incarnant le passé, le présent et une promesse : réflexions sur le courage
J’ai été diagnostiqué séropositif au VIH à 18 ans. Les mois qui ont précédé mon diagnostic ont été marqués par la peur et la confusion. Je voulais donner du sang, faire quelque chose de bien – mais la suite a été une succession d’erreurs médicales et de mauvaises communications. Finalement, j’ai reçu la nouvelle que je craignais tant : j’étais séropositif au VIH.
À partir de ce moment, ma vie a été partagée en deux. Avant le diagnostic... et après. Au début, j’étais rongé par la honte. Une « vague rouge » de panique. Le sentiment d’isolement que je ressentais était difficile à expliquer. Pour le jeune homme que j’étais, c’était comme un nouveau « coming out » – mais encore plus dur.
Mais j’ai choisi de lutter. Malgré la peur, mon expérience m’a motivé à m’éduquer et à plaider pour une meilleure information, une meilleure communication et un meilleur traitement.
Je ne le faisais pas seulement pour moi. J’ai été témoin des impacts dévastateurs du VIH sur ma communauté, et je lutte aujourd’hui pour les amis que j’ai perdus. L’un d’entre eux a été emporté par la dépression et l’anxiété après son diagnostic de VIH. Un autre est décédé d’une co-infection VIH/tuberculose avant de recevoir un traitement. Leurs histoires – leurs décès évitables – m’ont déterminé à prendre la parole.
Grâce au partenariat du Fonds mondial, des millions de personnes sous traitement contre le VIH vivent – comme moi – une vie heureuse et en bonne santé. Mais accéder à un traitement à partir du lieu où je vis, Oruro en Bolivie, reste un défi. Le centre médical se trouve à une grande distance de chez moi.
Ma mère, qui est médecin, est toujours inquiète, surtout à cause de la tuberculose, qui est très prévalente dans notre région. Mais j’ai de la chance. Aujourd’hui, le virus est indétectable dans mon corps. Je m’épanouis. Et je sais que j’ai une voix au chapitre.
Le motif de mon T-shirt symbolise mon histoire. L’image miroir reflète les deux facettes de mon être – une paralysée par la peur, l’autre pleine de courage. Douleur et guérison, ombre et lumière, peur et courage. Les fleurs sont pour les amis que j’ai perdus et ceux qui m’ont aidé. Les comprimés représentent le traitement quotidien qui me garde en vie. Tout cela est dans la trame de l’aguayo, le tissu de ma culture. Mon motif, mon combat, ma Bolivie.
Mon motif est un remarquable rappel que la peur que j’ai ressentie m’a donné une raison d’être, celle de lutter contre la stigmatisation, la discrimination et le manque d’accès aux soins de santé qui sont associés au VIH. Il raconte mon histoire, mais il représente aussi ma génération, ma communauté andine et toutes les personnes qui sont réduites au silence.
Le VIH est une maladie que l’on peut prévenir et traiter. Pourtant, trop de gens sont encore victimes de la stigmatisation et du silence. Aucune personne ne devrait mourir parce qu’elle a peur ou qu’elle n’a pas accès à de l’aide. En Bolivie, la prévalence du VIH chez les personnes transgenres est de 31 %. Chez les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes, elle est de 26 %. Et seulement 57 % des personnes vivant avec le VIH sont sous traitement. Ce ne sont pas que des chiffres. Ce sont des êtres humains – nos amis, nos familles, notre avenir.
Chaque lutte est personnelle. La stigmatisation affecte notre santé mentale. Mais personne n’est seul. Partout dans le monde, il y a des personnes comme vous et moi. Des personnes qui gagneront leur lutte personnelle.
Nous avons tous les outils nécessaires pour vaincre le VIH. Nous avons le savoir. Ce qu’il nous faut, c’est de l’engagement et des actions. Aujourd’hui, j’étudie le droit et je me consacre à lutter pour un meilleur accès aux soins de santé dans ma communauté. Nous ne pouvons pas nous arrêter maintenant. Ensemble, nous ne devons rien lâcher pour gagner ce combat.
Merci à Raffael Arias d’avoir créé ce motif pour rendre hommage à l’histoire d’Ivan.